Lucas MD

El cuidador: la otra cara del Alzheimer

Escribió el poeta, periodista y cirujano mexicano Manuel Gutiérrez Nájera, conocido por su pluma grácil y estilo con ternura de sentimientos, las siguientes líneas: “Recordar… Perdonar… Haber amado… Ser dichoso un instante, haber creído…Y luego… Reclinarse fatigado en el hombro de nieve del olvido”, una estrofa que describe a cabalidad el camino de la vida y el reto que deben enfrentar muchos pacientes con Alzheimer.

Caer presa de esta enfermedad significa ser víctima de una pérdida de memoria progresiva. La Organización  Mundial de la Salud (OMS) define el Alzheimer como una dolencia degenerativa cerebral primaria, de etiología desconocida, que presenta síntomas neuropatológicos y neuroquímicos característicos. El trastorno se inicia, generalmente, de forma insidiosa y lenta y evoluciona durante años.

En su etapa temprana, se caracteriza por tendencia al olvido, pérdida de la noción del tiempo y desubicación espacial. Más tarde, en la etapa intermedia, los signos y síntomas se vuelven más evidentes y limitadores; las personas con Alzheimer empiezan a olvidar acontecimientos recientes, así como los nombres de familiares y conocidos; se encuentran desubicadas en su propio hogar, tienen dificultades para comunicarse y sufren cambios de comportamiento.

Y, finalmente, en la etapa tardía, la dependencia y la inactividad son casi totales. Las alteraciones de la memoria son graves y los síntomas y signos físicos se hacen más evidentes, explica el portal de la OMS.

Un informe de la Confederación Española de Alzheimer, emitido en marzo de 2017,  indica que esta enfermedad ha sustituido al SIDA como la más mortal, según estimaciones de la OMS. El Alzheimer y otras demencias forman parte del ranking de los 10 padecimientos que causan más decesos en el mundo. Según la organización, este tipo de demencia se cobra las vidas de 1,5 millones de personas anualmente en todo el globo.

Pero, ¿qué significa para nuestro país? La enfermedad de Alzheimer, considerada la forma más común de demencia y que en Colombia afecta a 221 mil personas, es una de las patologías más costosas para el sistema de salud, pues el tratamiento demanda un elevado presupuesto para cubrir las necesidades de estos pacientes; en promedio, el costo total por paciente para ocho años es de aproximadamente de 33,3 millones y alcanza los 99 millones de pesos, si se incluyen los costos del cuidador, publicó el portal del diario La Opinión en su edición del 21 de septiembre de 2017.

Asimismo, de los 260 mil colombianos que en el año 2020 podrían padecer de Alzheimer,  alrededor de 26 mil vivirían en el Valle del Cauca, en virtud de una proyección con base de datos del Departamento Administrativo Nacional de Estadística (Dane) del investigador Sergio Prada, director del Centro de Estudios en Protección Social y Economía de la Salud (Proesa) de la Universidad de Icesi, publicó El Tiempo en su página web.

De acuerdo con Proesa, lo que encontró su equipo de investigación es que los costos de pacientes con Alzheimer son muchísimo mayores de lo que se pensaba y este es un problema que se evidencia en hogares de quienes devengan menos de tres salarios mínimos cada mes (menos de 2’213.151 pesos). Estos son hogares en estratos 1, 2 y 3, informó el citado medio, de amplia circulación nacional, en septiembre de 2017.

Pero, a pesar de los costos y del difícil proceso que debe vivir el paciente, el Alzheimer es también conocida como la enfermedad de dos, porque se cobra, a su vez, al cuidador, una realidad por demás ineludible, que refleja la complejidad de esta patología.

Una enfermedad, dos víctimas.

Necesité ropa, y me vistieron; estuve enfermo, y me atendieron; estuve en la cárcel, y me visitaron. Mateo 25: 36. El 70% de los cuidadores no profesionales de personas con Alzheimer está en riesgo de padecer trastornos orgánicos y fisiológicos debido a la sobrecarga física y emocional, y los más frecuentes son de origen muscular, enfermedades cardiovasculares, problemas respiratorios y gastrointestinales. Estos son algunos datos de la fundación Vianorte-Laguna, la cual advierte además de que muy pocos de estos cuidadores acuden a consultas médicas hasta que no se vuelve urgente, explica el diario La Vanguardia.

El diagnóstico del Alzheimer en una etapa temprana genera gran dolor y conmoción al paciente, pero supone similar fuente de tribulación para los familiares, en especial para la persona responsable de su cuidado. Y es que no representa una tarea sencilla asumir que ese ser querido, al que se ama y que siempre gozó de gran vitalidad, ahora caerá, como dice el poema de Gutiérrez Nájera, en el hombro de nieve del olvido.

El Alzheimer es conocida como la enfermedad de dos pacientes o dos víctimas porque el cuidador ve deteriorada su salud en igual o mayor medida en que su protegido se degenera. El peso emocional, la confusión y las responsabilidades diarias pueden llegar a mermar significativamente la calidad de vida.

La tasa de incidencia de enfermedad en los cuidadores de personas con Alzheimer es mucho más alta que en el resto de la población, pero, además, éstos tienen dificultad para conciliar el cuidado al mayor con su faceta familiar y social, publicó La Vanguardia.

“El 54% de los cuidadores descuidan o abandonan las atenciones que daban a otros familiares, y el 33% abandona el cuidado personal, como la peluquería o la alimentación, y muestra menos interés por otras actividades. Ante esta situación, muchos de ellos se sienten desbordados -hasta el 69% afirma sentirse así- y reclamen asesoramiento para realizar estos cuidados”.

¿Cómo afrontar, entonces, la pérdida paulatina de un ser querido? Aunque no es asunto sencillo de asimilar, las Escrituras, en el evangelio según Mateo, hablan acerca de la importancia de cuidar al que lo necesita, de forma solícita. Y es que, para Dios, el acto de proteger al inocente, al afligido, tiene gran recompensa. (Ver Mateo 25:40).

Pero, dado que la tarea de cuidar a tiempo completo a una persona mayor es difícil y no encaja con el estilo de vida que se desea, en nuestro país hay una alta incidencia de abandono de ancianos.  El 74% de los adultos mayores, alrededor de 4 millones, no tiene pensión, el 40% sufre de depresión y por lo menos 400 son abandonados cada año en Colombia, situación que demuestra la vulnerabilidad de quienes llegan a cierta edad.

Sin embargo, esto no debe ser así. Como cristianos, estamos llamados a servir. Y más aún, el Señor mismo, Éxodo 20:12 nos ordena cuidar de las personas mayores. Honra a tu padre y a tu madre para que disfrutes de una larga vida en la tierra…

Se apaga una luz

Las canas son una honrosa corona que se obtiene en el camino de la justicia. Proverbios 16:31.

Para mí ella es una princesa. Siempre lo fue. Nunca usó vestidos de seda, ni joyas, ni perdió un zapato de cristal al salir de una engalanada fiesta, y mucho menos fue rescatada por un príncipe mortal con la promesa de una vida por siempre feliz, así como riquezas sin igual. En realidad, su carácter real lo ha llevado por dentro, fruto de su relación con Dios.

En lugar de galas, usó atuendos sencillos, lo que su salario le permitía comprar, porque era madre soltera, y no tenía objetos finos para lucir, sino que usaba escoba, cubeta y trapeador para obtener el sustento. Con el fruto de sus manos y su esfuerzo, desde la más tierna juventud, encontró la manera de surgir, de emprender y de darnos un futuro próspero.

Su pelo encanecido es su corona.

Fue una niña tímida y una mujer introvertida, criada en Orense (España), cerca de la villa de Allariz, con la otrora mentalidad de “cuantos más hijos, más manos para el trabajo”, según escribió mi madre en su libro Aquellos Inmigrantes. Mi abuela materna, a quien siempre llamé Tata, a modo de apodo cariñoso, nació en una España arrasada por la guerra civil, abandonó muy temprano sus estudios para hacerse cargo de la casa y de sus hermanos menores, que eran muchos. Y al final de la década de los cuarenta, sin haber cumplido todavía los veinte años, emigró a Venezuela con un pasaje en barco y una maleta llena de sueños.

Mi Tata trabajó toda su vida limpiando casas de familia para mantener a su hija, a quien tuvo que criar sola tras un divorcio turbulento, y gracias a ello pudo darle un hogar digno y una educación completa.

Tuvo momentos buenos y malos, se sembró en Venezuela y se hizo fértil. Experimentó dichas inimaginables y dolores terribles. Fue honrada y también humillada, en una época y una sociedad en la que limpiar pisos y planchar ropa era visto como una mancha. Pero, eso no la hizo sentir menos digna y siempre fue muy firme en su relación con el Señor. Durante más de cuarenta años trabajó como conserje de un edificio, donde la convivencia no resultaba siempre agradable, pero ella tenía su propia manera de ver la vida, alegre y con fe.

En esa conserjería crecí. Un apartamento de pequeñas proporciones, decorado de manera muy sencilla, pero con buen gusto, que siempre olía a ella, a su perfume y al amor con que me cuidaba. Su comida, su dulce voz que entonaba para mí y sus caricias eran mi deleite, es por ello que, ahora más que nunca, la echo de menos.

Hace dos años, en 2015, recibí una llamada urgente de uno de sus vecinos. Mi Tata había sufrido un accidente cerebrovascular. Los días posteriores fueron una sucesión de exámenes médicos, mucho llanto y largas noches en vela que compartí con mi hermana menor, un bastón enviado por Dios en medio de la tempestad. Sin embargo, lo más difícil fue enfrentar el diagnóstico adverso subsiguiente.

El propósito del Padre.

Aun en su vejez, darán fruto; siempre estarán vigorosos y lozanos, para proclamar: «El Señor es justo; él es mi Roca, y en él no hay injusticia». Salmo 92: 14-15.

Cuando somos jóvenes, tenemos la idea equivocada de que nuestros seres queridos, padres y abuelos, vivirán por siempre. Se arraiga la creencia de que el tiempo sobra. Sin embargo, esto no es así. Yo también lo pensaba, y por ello he tenido que trabajar en un proceso de autoperdón; por las cosas que no hice por ella o lo que no le dije.

Mi Tata fue diagnosticada de Alzheimer, enfermedad que se ha venido agravando con el trascurrir de los años. Por la misericordia de Dios, mi madre pudo sacarla de Venezuela y proporcionarle todos los servicios médicos que ella requiere para poder paliar la patología, que no tiene cura. En Colombia, y bajo el esmerado y afectuoso cuidado de mi madre, ha gozado de la mejor atención, al igual que una manera digna de llevar su vejez.

Para mi madre, asumir la tarea del cuidador no ha sido sencillo. El peso emocional es muy grande para sobrellevarlo. Mi Tata no la reconoce, no sabe el nombre de su hija, ni de sus nietas, y no se le puede explicar que hace poco se convirtió en bisabuela.

Y es normal que, tras un evento como este, nos preguntemos el porqué  ¿Por qué, después de toda una vida de trabajo y dedicación, tiene que caer su mente en el olvido? ¿Por qué no puede disfrutar de una vejez dorada, bien merecida? Es difícil, y nuestros corazones, el de mi madre, el de mi hermana y el mío -su única familia- lloran por la mujer que nos cuidó siempre y a quien hoy vemos irse de una manera  progresiva, sin posibilidad de mejora.

Si bien los designios del Padre no siempre son claros, y lo que Dios hace no siempre parece tener sentido, sí hay un consuelo, porque Él no nos pone pruebas que no seamos capaces de soportar. El legado de mi Tata vivirá en nosotras, el reflejo de su esfuerzo y de su amor está en quiénes somos.

“Y después de deshecha esta mi piel, en mi carne he de ver a Dios; al cual veré por mí mismo, y mis ojos lo verán, y no otro, aunque mi corazón desfallece dentro de mí”, dice el libro de Job en su capítulo diecinueve, versículos veintiséis y veintisiete. Ella nos instruyó en los caminos del Padre, por lo tanto, nada de lo que ella luchó se ha perdido, sino que Dios lo ha transformado en amor y en la capacidad de valorar sus sacrificios.

Por: Verushcka Abigail Herrera Requeijo. Licenciada en comunicación social con especialización en periodismo impreso, egresada de la Universidad Santa María, en Caracas. Twitter: @VeruHR

Foto: 123RF

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